Haber Detayı
17 Mayıs 2021 - Pazartesi 09:35
 
“Nadir olanı yaşıyoruz, umudu paylaşıyoruz”
“Nadir olanı yaşıyoruz, umudu paylaşıyoruz”
Yaşam Haberi


Adana Büyükşehir Belediye Başkanı Zeydan Karalar, Dünya Mukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medyası aracılığıyla mesaj verdi. 

Başkan Zeydan Karalar, "Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var. Dünya Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz" diyerek farkındalık çağrısı yaptı.

Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı.

Açıklamada özetle şu bilgilere ver verildi: "Mukopolisakkaridoz (MPS), doğuştan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dediğimiz bir maddenin eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vücuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Nu hastalıkla hedef organlar beyin, gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve kara ciğerimiz, özellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef olan organlardır. Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye başlar. 

Mukopolisakkaridoz hastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalığın erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığı ortadan kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder şekilde elirlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden buluşabilmesi hayati önem taşır. 

MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE İSTER, NE BEKLER? 
MPS hastalığıyla mücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak baş etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün. 
Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş otomobiller, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşıma araçlarıyla mücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil. 
Türkiye’de 7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığın oluşması şart. 

SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS 
Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici özelliklere sahiptir. 
Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğu yaklaşık 7 milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin edilmektedir. 

AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ 
Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir. Bu durumun en önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bağı evlilikleri, kalıtımsal olarak geçen birçok nadir hastalığın ortaya çıkma ihtimalini arttırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin yaklaşık yüzde 20’sinin akraba evliliği olduğu tahmin edilmektedir.”

BAZI HASTALAR VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU YAPTI
Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları video çekimleriyle yaşadıklarını, sorunlarını, düşüncelerini, MSN ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.

Kaynak: Editör: Gönül ERKOVAN
 
Etiketler: “Nadir, olanı, yaşıyoruz,, umudu, paylaşıyoruz”,
Haber Videosu
Yorumlar
Ulusal Gazeteler
Bizim Gazete
Alıntı Yazarlar
Süper Lig
Takımlar
P
Av
M
B
G
O
1
Beşiktaş
84
89
8
6
26
40
2
Galatasaray
84
80
8
6
26
40
3
Fenerbahçe
82
72
8
7
25
40
4
Trabzonspor
71
50
7
14
19
40
5
Sivasspor
65
54
7
17
16
40
6
Hatayspor
61
62
13
10
17
40
7
Fatih Karagümrük
60
64
12
12
16
40
8
Alanyaspor
60
58
14
9
17
40
9
Gaziantep FK
58
59
12
13
15
40
10
Göztepe
51
59
15
12
13
40
11
Konyaspor
50
49
14
14
12
40
12
Çaykur Rizespor
48
53
16
12
12
40
13
Başakşehir FK
48
43
16
12
12
40
14
Kasımpaşa
46
47
18
10
12
40
15
Yeni Malatyaspor
45
49
15
15
10
40
16
Antalyaspor
44
41
14
17
9
40
17
Kayserispor
41
35
17
14
9
40
18
BB Erzurumspor
40
44
20
10
10
40
19
MKE Ankaragücü
38
46
22
8
10
40
20
Gençlerbirliği
38
44
22
8
10
40
21
Denizlispor
28
38
24
10
6
40
Nöbetçi Eczane


Nöbetçi eczanlerle ilgili detaylı bilgi için lütfen tıklayın.

Arşiv
Modül 1

Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir. Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.

Haber Yazılımı